Imię i nazwisko Wnioskodawcy – Monika Smorowska
Skrócony opis – SPLOT Konin- strona internetowa dla rodziców/opiekunów osób ze spektrum autyzmu mieszkających w Koninie. SPLOT akronim słów: S-sens, P-poszanowanie, L-luz, O-oparcie, T-tolerancja. Wielu z nas rodziców, bez elementarnej wiedzy i w ogromnym stresie, podejrzewając autyzm u swego dziecka, szukało pomocy. Nie ma jednego miejsca w Internecie, w którym ktoś, krok po kroku, pokazałby nam, gdzie uzyskać wsparcie w Koninie i okolicach. Nie wiedzieliśmy dokąd się udać, kogo zapytać, gdzie szukać pomocy, jak radzić sobie ze stresem?
Nie wiedzieliśmy czy to na pewno autyzm, gdzie szukać placówek, specjalistów, jak wspomóc nasze dziecko w edukacji, jakie są metody terapeutyczne? Mieliśmy poczucie osamotnienia. To i wiele innych pytań pozostawało bez odpowiedzi, co potęgowało nasz stres. Dodatkowo traciliśmy cenny czas na poszukiwanie jakichkolwiek informacji na ten temat. Wciąż towarzyszyło nam poczucie bezradności, przy ciągłej świadomości braku wiedzy. Stąd zrodził się pomysł konińskiej strony dla rodziców/opiekunów dzieci ze spektrum autyzmu. Chcielibyśmy, w bardzo konkretny sposób zaoszczędzić rodzicom wielu trosk i odpowiedzieć na najważniejsze pytania związane z autyzmem i jego terapeutyzowaniem w Koninie.
Pełen opis – Problematyka stresu rodziców wychowujących dziecko z diagnozą spektrum autyzmu jest niezwykle istotna w kontekście kondycji rodziny postrzeganej holistycznie. Samopoczucie, stres, poszukiwanie sposobu jego rozładowania przez rodziców mają wpływ na całą rodzinę, ale w sposób niezwykle istotny wpływają na funkcjonowanie dziecka w spektrum autyzmu. Znaczenie ograniczone możliwości komunikowania się dziecka, połączone ze sprzecznymi sygnałami zawartymi w jego zachowaniu, sprawiają, że rodzicom bardzo trudno rozeznać się w potrzebach dziecka i uzyskać spójny obraz jego możliwości. Nakładają się na to nietypowe, niezrozumiałe dla otoczenia zachowani. To tylko niektóre z problemów, jakich doświadczają rodzice. Są oni zazwyczaj pozbawieni specjalistycznego wsparcia i osamotnieni w swoich wysiłkach. W kontekście tych informacji nie budzi zdziwienia fakt, że rodzice ci żyją w ogromnym napięciu. Dlatego też nasz projekt, może wpłynąć na rozładowanie napięcia i stresu rodzicielskiego. Nie zapominajmy też, ze stres odczuwa również dziecko w spektrum autyzmu. Niezależnie od wpływu, jaki autyzm wywiera na rodziny dzieci autystycznych, nie możemy zapominać, jak duże problemy choroba stwarza samym osobom nią dotkniętym. W tym kontekście wszelkie systemy wsparcia rodziny są pożądane, tak aby była ona silna i spójna w procesie opieki nad dzieckiem, a potem dorosłą osobą w spektrum autyzmu. Nasz projekt zakłada zebranie w jednym miejscu niezbędnych i wspomagających rodziców informacji o autyzmie. Zakładamy, że strona zawierać będzie informacje krok po kroku dla rodziców stojących przez wyzwaniem diagnozy dziecka, ale też informację co robić po diagnozie.
Na stronie zawarte zostałyby poniższe informacje:
1. Komplet szkoleń e-learningowe dla rodziców dotyczących szeroko rozumianego tematu autyzmu- od 6 do 10 szkoleń.
2. Opis i kontakt do podmiotów, które wspomagają rozwój dzieci i dorosłych
z autyzmem w Koninie-mapa interaktywna.
3. Co to jest autyzm?
4. Diagnozy autyzmu krok po kroku, informacja o tym gdzie można zdiagnozować dziecko, diagnoza małego dziecka/diagnoza młodzieży/dorosłych.
5. Informacja o dostępnych terapiach autyzmu np. behawioralne, integracja sensoryczna, metoda krakowska, logopedia i inne, przedstawienie tematu
w sposób wyczerpujący w formie zakładek na stronie internetowej.
6. Wczesne wspomaganie rozwoju, co to jest i gdzie szukać pomocy?
7. Wspomaganie rozwoju młodzieży i dorosłych osób ze spektrum autyzmu.
8. Informacja o placówkach przedszkolnych i edukacyjnych (szkoły, ośrodki szkolno-wychowawcze) przyjaznych dla osób ze spektrum autyzmu
w Koninie- mapa interaktywna.
9. Jak rozmawiać z nauczycielem?
10. Prawa osób z autyzmem.
11. Strefa rodzica- możliwość interaktywnej komunikacji, wymiany doświadczeń.
12. Fundacje i stowarzyszenia zajmujące się autyzmem w Koninie.
Pamiętajmy, że Stres rodziców rozpoczyna się zazwyczaj przed samą diagnozą. Rodzice, w szczególności matki zaczynają zauważać niepokojące objawy u swoich dzieci znacznie wcześniej niż dochodzi do diagnozy. Dostrzegają, że w procesie rozwoju, ich dzieci pomijają „kamienie milowe”. Ten rodzaj niepewności, wypierania, tłumaczenia sobie na różne sposoby niezwykłych lub uporczywych zachowań u dziecka, w sposób istotny wpływa na ich jakość życia. W naszym przekonaniu, proponowane przez nas narzędzie znacząco wpłynie na dostępność do rzetelnej i sprawdzonej wiedzy na temat spektrum autyzmu.
Wychowawca w swojej gestii obejmie prowadzenie i utrzymanie strony przez okres 2 lat.
Szacowany koszt – 25 000,00 zł
Wydział opiniujący – Wydział Informatyki/Centrum Organizacji Pozarządowych